La Liga Social de Son Antem colabora con Rodrigo
La 3a prueba de la Liga Social Son Antem 2015, que se celebrará el próximo sábado 9 de mayo, acogerá un torneo abierto a favor de “Da un paso con Rodrigo”.
Da un paso con Rodrigo nace de la desesperación como padres por dar a conocer nuestra historia, más bien la pesadilla que estamos viviendo desde que el pasado 17 de junio diagnosticaran a nuestro hijo Rodrigo de 5 añitos de una enfermedad rara llamada enfermedad de Sandhoff.
Familia y amigos unidos en la lucha decidimos formar una Asociación llamada Stop- Sandhoff. La finalidad de ésta es conseguir financiar la investigación de la cura de esta devastadora enfermedad y recaudar fondos para
un posible tratamiento, todo esto lo haremos a través de eventos, donaciones y una recogida de tapones de plástico que ya está en marcha.
Para que entendáis un poco mejor, el monstruo al que nos enfrentamos se llama enfermedad de Sandhoff o Gangliosidosis GM2, es de herencia genética y afecta al sistema nervioso central. Existe una ausencia de una enzima esencial que va causando un daño irreversible en las células que deriva en desórdenes neurológicos progresivos. Gradualmente los niños se van deteriorando, perdiendo sus habilidades para caminar, comer y comunicarse.
Los niños afectados por estas enfermedades no tienen ninguna esperanza a menos que recaudemos fondos para ayudar en el avance de las investigaciones que ya están encaminadas hacia una terapia génica. En España no la
investigan por lo que todas nuestras esperanzas están puestas en el Profesor Cox y su equipo de la Universidad de Cambridge en el Reino Unido.
Os pido difusión para que esta enfermedad se conozca y sobretodo para concienciar al mundo de que no por ser enfermedades raras se tiene que dejar de investigar e invertir en su tratamiento y cura definitiva. Ya que si se encuentra la cura para ésta significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal, así como para otras condiciones neurológicas tales como Parkinson, Alzheimer o la esclerosis múltiple.
Podeis seguir nuestra historia a través de Facebook Da un paso con Rodrigo y en Twitter Da un paso conmigo.
Para colaborar con nuestra causa podeis uniros a nuestro grupo de teaming,
en www.teaming.net/daunpasoconrodrigo.
“Mientras hay vida hay Esperanza, no nos rendiremos jamás.”
MAS INFO EN:
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638 454 558 Ricardo